Un “pancreas bionico” fai da te sta cambiando la cura del diabete: quale sarà il prossimo passo?

Liam Drew è uno scrittore freelance con sede vicino a Londra, Regno Unito.

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Una persona con diabete di tipo 1 mostra un'applicazione per smartphone che dosa automaticamente l'insulina attraverso una pompa. Credito: Patrick Hertzog/AFP tramite Getty

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Dieci anni fa, un gruppo di persone affette da diabete di tipo 1 (T1D) esperti di tecnologia ha deciso di perseguire un approccio fai-da-te al proprio trattamento. Sapevano che un software abbastanza semplice avrebbe potuto rendere loro la vita molto più semplice, ma nessuna azienda lo stava sviluppando abbastanza rapidamente.

Ciò che questo software prometteva era la libertà dal dover misurare e controllare costantemente i livelli di glucosio nel sangue. Nelle persone senza T1D, quando i livelli di glucosio aumentano, le cellule del pancreas rilasciano insulina, un ormone che aiuta i tessuti ad assorbire quel glucosio. Nel T1D, queste cellule vengono uccise dal sistema immunitario, lasciando le persone affette da questa condizione a gestire la glicemia assumendo insulina.

"È quasi disumano", afferma Shane O'Donnell, sociologo medico dell'University College di Dublino, che, come tutti quelli citati in questo articolo, convive con il T1D. "Devi costantemente pensare al diabete per sopravvivere."

I membri della nascente comunità fai da te utilizzavano la tecnologia più sofisticata disponibile: pompe per insulina e dispositivi indossabili chiamati monitor costanti del glucosio. Ma dovevano ancora leggere i dati del monitor, prevedere la loro dieta e l’esercizio fisico e quindi calcolare la dose di insulina appropriata.

Ciò che volevano era l’automazione: un algoritmo che analizzasse i dati del glucosio e programmasse la pompa stessa. Unendosi attorno a questo obiettivo nel 2013, la comunità ha lanciato un hashtag: #WeAreNotWaiting.

Poi, nel febbraio 2015, il membro del gruppo Dana Lewis ha condiviso il codice di un algoritmo che lei e due collaboratori avevano sviluppato e testato.

Il “pancreas bionico” doma i picchi di zucchero nel sangue del diabete

"Non avevamo intenzione di fare nulla di grosso", afferma Lewis, ora ricercatore indipendente a Seattle, Washington. Ma presto, le persone che avevano scaricato e utilizzato l’algoritmo condivisero le loro esperienze personali e fornirono feedback. Quando gli utenti suggerivano modifiche e potenziali miglioramenti, altri li provavano e riferivano.

Katarina Braune, endocrinologa presso la Charité – Università di Medicina di Berlino, stima che circa 30.000 persone ora utilizzino la tecnologia open source per la somministrazione automatizzata di insulina (AID). Alcuni utilizzano il sistema OpenAPS originale di Lewis e colleghi, che richiede un minicomputer per controllarlo, mentre altri utilizzano AndroidAPS (che si è evoluto dal sistema di Lewis) o Loop, che sono applicazioni per smartphone.

Il movimento ha continuato a maturare. Dopo aver fatto affidamento per anni sui dati auto-riferiti, nell'ultimo anno, due studi randomizzati e controllati1,2 hanno dimostrato la sicurezza e l'efficacia dei sistemi open source. E questo gennaio, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso per la prima volta l’autorizzazione normativa a un sistema AID basato su un algoritmo open source.

Oggi, tuttavia, il panorama tecnologico per il T1D è molto più affollato. Il primo sistema AID commerciale è stato lanciato nel 2017 e, attualmente, cinque aziende vendono tali sistemi, con oltre 750.000 utenti.

È questo l’inizio della fine per il movimento open source nella cura del diabete? Alcuni diabetologi la pensano così. Ma molti sostenitori respingono questa idea, affermando che la comunità sta ancora spingendo la tecnologia in nuove direzioni che promettono maggiore personalizzazione e automazione rispetto a quelle attualmente fornite dalle versioni commerciali.

Sufyan Hussain, endocrinologo del King's College di Londra, afferma di essere inizialmente scettico nei confronti della comunità DIY AID. Ma quando ha iniziato a impegnarsi nel 2016, è rimasto “scioccato da quanto fossero ben progettate le soluzioni in termini di sicurezza e comprensione”.

Nel 2022, Hussain è stato coautore di una dichiarazione di consenso internazionale3 – firmata da più di 40 esperti medici e legali e sostenuta da 9 enti di beneficenza per il diabete – chiedendo agli operatori sanitari di sostenere coloro che desiderano utilizzare AID open source.